Uma liminar negou que Bernardo Miguel, de oito anos, tenha acesso gratuito ao medicamento necessário para tratar amiloidose hereditária, uma doença rara que afeta os tecidos nervosos e cardíacos. A mãe do garoto, Talita Cumi, trabalha vendendo doces para pagar o plano de saúde da família e busca reverter a decisão judicial para garantir o tratamento do filho.
O medicamento Vyndaqel, que custa pelo menos R$ 30 mil a caixa, é utilizado tanto por Bernardo quanto por seu pai, que também sofre da mesma doença. O remédio é indicado apenas para maiores de 18 anos, já que a enfermidade costuma se manifestar a partir da terceira década de vida. Bernardo, no entanto, é a primeira criança no Brasil diagnosticada com a doença.
Em março, a Banda B relatou a batalha da família para custear o tratamento de Bernardo. Com o uso do Vyndaqel, ainda em fase experimental, o garoto apresentou uma melhora significativa. Contudo, a Justiça decidiu em liminar que a operadora de saúde Unimed não é obrigada a fornecer o remédio, uma vez que a situação não se enquadra entre as exceções de cobertura obrigatória, como tratamento domiciliar, remédios para tumores ou medicação assistida (home care).
Procurada pela Banda B, a Unimed afirmou, em nota, que, além de não atender aos requisitos para cobertura obrigatória, o tratamento “não apresenta comprovação científica de eficácia por se tratar de medicamento experimental e de uso domiciliar”. A empresa reforçou que toda a análise está em conformidade com as regulamentações legais e com base em evidências científicas e critérios técnicos.
Já a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA) explicou quais são os critérios para fornecimento do medicamento no tratamento da amiloidose hereditária. Segundo a nota enviada, o protocolo se aplica a pacientes maiores de 18 anos, com diagnóstico confirmado de amiloidose associada à transtirretina em estágio inicial de polineuropatia (estágio I) que não foram submetidos a transplante hepático. A SESA também destacou que a inclusão, exclusão ou alteração de medicamentos no SUS é de responsabilidade do Ministério da Saúde.
Talita, mãe de Bernardo, relatou que o filho ainda possui 18 dias de remédio em estoque e comemorou os resultados obtidos desde o início do tratamento. “Nesses três meses que ele está tomando a medicação, ele teve uma melhora, uma resposta 80% positiva. Apesar de ser uma doença degenerativa, ele estabilizou. E agora ver a mesma Justiça que deu o direito dele de viver negar novamente, isso é dar uma sentença de morte”, lamentou.
A advogada da família, Aline Pereira, informou que irá recorrer para reverter a decisão judicial. “Nós vamos entrar com recurso para tentar reverter a decisão, para que o plano continue custeando o tratamento do Bernardo”, explicou a advogada.
A família busca arrecadar fundos para o tratamento por meio da venda de doces. As caixas, com quatro unidades, custam R$ 12, e duas caixas são vendidas por R$ 20. Quem desejar contribuir também pode colaborar com doações diretas. Talita recebe valores via PIX pela conta do Banco Inter em nome de Bernardo Miguel Faria Souza, com CPF: 082.615.271-66. Interessados em ajudar também podem entrar em contato com Talita pelo telefone (62) 9199-0499.
